Благотворительный фонд помощи больным детям

Здравствуйте дорогие друзья. У Савушки все более или менее хорошо. Побывали на очередном обследовании в Москве. После операции по поводу внепеченочной портальной гипертензии, варикозно-расширенные вены из пищевода пропали, значит анастамоз на сосудах работает хорошо и неожиданные кровотечения из пищевода уже не так вероятны. Еще нам увеличили скорость инфузии и теперь Савелий проводит под капельницами не 16, а 12 часов в сутки. К сожалению, за последний год Савелий совсем не набрал вес, но вырос на 11 см. Врач не хочет увеличивать нам калорийность инфузии, ведь это может повлиять на аппетит, а для адаптации кишки очень важно энтеральное питание, поэтому сейчас увеличиваем объем и время кормления через гастростому с помощью энтеромата специальными питательными смесями. Очень надеемся, что это поможет хоть немножечко набрать вес. Вот и получается, что Савелий во время ночного сна активно питается через вену и через гастростому. Это позволяет днем весело и активно проводить время вместе с семьей и старшим братом. Сейчас он чувствует себя лучше, чем полгода назад и как правило хорошо выдерживает даже долгие прогулки.

Наш департамент сейчас помогает нам с препаратами для парентерального питания и частью расходных материалов. Но мы по-прежнему часть всего необходимого закупаем сами. Сейчас это специализированная смесь для энтерального питания и некоторые расходные материалы – стерильные простыни и салфетки, пластыри для перевязок и фиксации катетера, шприцы, перчатки.

Мы с Савелием очень благодарны Вам за участие и помощь.

Свежие новости о Савушке.

Здравствуйте дорогие наши друзья! Благодаря Вашей помощи, мы смогли приобрести инфузионные мешки для Савушки. Они нам нужны для смешивания солевого раствора и раствора глюкозы, которые мы капаем параллельно препаратам парентерального питания каждый день. Без смешивания эти растворы плохо усваивались и Савелий чувствовал себя хуже. Спасибо Вам большое за такую помощь!

Сейчас Савушка чувствует себя хорошо, в начале весны переболел гриппом, болезнь проходила тяжело и только сейчас он более или менее восстановился. Опять немного сбросил вес, но аппетит сейчас хороший и будем стараться набирать снова. Понемногу начали ходить в садик. Из-за объемной ежедневной капельницы, получается ходить туда только утром, до обеда, но это все равно огромное событие для нас! Савелий очень любит свой садик, у него появились первые друзья и он каждый день учится чему-то новому. Очень любит цифры и постоянно что-то считает. С приходом весны мы начали больше времени проводить на улице, стараемся гулять каждую свободную минуту. Спасибо Вам, дорогие, за помощь. Савелий взрослеет и благодаря Вам он может больше радоваться своему детству, не смотря на болезнь.

Здравствуйте дорогие друзья. После летней операции у Савушки возникли осложнения разного характера. Оказалось, что наш воспаленный послеоперационный шов – это реакция организма на шовный материал. В течении двух месяцев после операции нитки, которые должны были рассосаться, выходили наружу и мы постепенно их вытаскивали. В результате на месте шва над пупком образовалась вентральная грыжа. Также Савушка начал периодически покрываться красными пятнами, становиться вялым, появилась ежедневная рвота. Мы выяснили, что он теряет много натрия с мочой и отправились на госпитализацию в Москву. Выяснилось, что у Савушки происходят застои в кишечнике и в результате кишечная флора попадает в кровь, поэтому он краснеет и его рвет. Доктор изменила нам терапию, увеличила объем капельницы и Савушке стало получше. Он немного набрал вес и стал активнее. Натрия все также теряет много, видимо это связано с тем, что часть крови у него теперь обходит печень и попадает сразу в почки, но объемная капельница все восполняет и на самочувствие это не влияет. Мы очень надеемся, что организм приспособится к изменениям в кровотоке и мы сможем уменьшить объемы препаратов. В этом году Савушка даже смог посетить новогодний праздник в нашей больнице и впервые побывал в театре. Спасибо, друзья, за помощь и поддержку.

Здравствуйте, друзья. Лето для Савушки проходит не без приключений. В середине июля напомнила о себе портальная гипертензия – началось желудочное кровотечение. У Савелия резко упал гемоглобин и тромбоциты, он начал какать кровью, мы попали в больницу. В нашей больнице состояние Савушки стабилизировали и на скорой помощи отправили нас в Москву, в РДКБ, где экстренно сделали ангеографию и прооперировали. Операция, которая в первый раз для нас прошла неудачно, в этот раз прошла нормально. Сейчас продолжается процесс восстановления. Мы уже дома, Савелий становится активнее, к нему возвращается аппетит. Единственное, у Савушки воспалился шов, и мы активно боремся с этой проблемой под наблюдением врачей. Дома бесконечные перевязки Савелий переносит значительно легче, поэтому мы рассчитываем на скорое выздоровление.

За несколько месяцев дома Савушка адаптировался к новому состоянию и немного подрос, набрал 2 кг и стал заметно активнее и веселее. Мы примерно подобрали подходящие нам продукты и смесь, Сава стал активнее проводить время без капельниц. В прошлом месяце мы были в РДКБ на обследовании, оно показало дефицит витамина Д и пришлось проводить коррекцию препаратом земплар.

После возвращения из больницы Савушка серьезно заболел, начиналось все как ОРВИ, но возникло бактериальное осложнение и пришлось капать антибиотики. Это привело к серьезному расстройству пищеварения и потере веса. К сожалению, пришлось расстаться с 1 кг так сложно набираемого веса. Сейчас все восстановилось, вес больше не теряем, но пока и не набираем. Савушка снова стал активнее, появился аппетит. Смесь пить не любит, поэтому кормим в течении дня с помощью гастростомы. Летом мы стараемся как можно больше времени проводить на улице. Савушка с удовольствием играет со своим старшим братиком. Они любят играть в догонялки, рассматривать интересные книги и кататься на самокатах. Очень надеемся что получится снова набрать потерянные килограммы и обойтись без таких серьезных болезней как можно дольше!