Благотворительный фонд помощи больным детям

Письмо от родителей:

Я мама Батенева Анастасия Александровна прошу оказать помощь моей дочке Батеневой Дарье Александровне 30.06.2015. В приобретении парентерального питания и дорогостоящих препаратов жизненно необходимых для моей Дашеньки.

Первое слово, которое произнесла Даша, было «папа». Хотя своего папу она ни разу не видела. Он исчез, как только узнал, что родится больной ребенок. Я думаю, что слово это дочка узнала из мультфильма «Маша и медведь». Даша может смотреть его бесконечно. Уложив Дашу спать, Я включаю компьютер и ставлю этот сериал без звука. Ночью светящийся экран монитора заменяет ночник. А утром, когда Даша просыпается (а просыпается она в пять утра), то смотрит мультфильм, не мешая спать шестилетнему братику. Звук ей не нужен. Даша и так все знает наизусть.

Из своих почти полутора лет жизни Даша провела дома не больше двух месяцев. Она жила в больницах. Девочка родилась с пороком развития кишечника. Порок не самый тяжелый, но осложнения развились столь стремительно, что, несмотря на операцию, которую сделали в первые сутки жизни Даши, почти весь тонкий кишечник погиб. Потом было еще две операции. В результате от тонкой кишки осталось десять сантиметров.

Понимая, что сами помочь девочке уже не смогут, врачи Томска запросили квоту на операцию в Санкт-Петербурге, чтобы Даше удлинили кишечник. Мы с Дашей провели в Петербурге два месяца и одиннадцать дней. Оперировать девочку там не стали – побоялись, что такой маленький ребенок не перенесет сложной операции. Капали внутривенное питание. А потом выписали с рекомендацией переходить на смеси. И сказали, что если Даша начнет терять вес, то нужно немедленно ложиться в больницу и снова капаться.

Даша сюрпризов преподносить не стала. Смеси она ела с удовольствием, но стабильно теряла вес и оказывалась в больнице. Слишком короткая кишка просто не успевала ничего усвоить. Даше ставили капельницы с питательными веществами, потом переводили на смеси и выписывали, чтобы через некоторое время скорая снова привезла ее в больницу. Дашин рекорд первого года жизни – 25 дней подряд дома.

В августе мы с Дашей полетели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы девочке наконец-то удлинили кишечник. Операция была сложной, восстанавливалась Даша после нее долго. Тонкую кишку разрезали, потом снова сшили, сделав более узкой и более длинной, и добавили вставку из кусочка кишки толстой. Зато у девочки теперь целых 48 сантиметров тонкого кишечника.

Чтобы эта конструкция начала работать эффективно, Даше нужно дорогое внутривенное питание и дорогие расходные материалы для его введения.

Еще у Даши в животе оставлена гастростома. Днем Даша смеси ест сама, строго по расписанию, каждые три часа. А по ночам, когда девочка спит, через гастростому нужно капать смеси прямо в желудок. Чем меньше скорость, тем больше сумеет усвоить кишечник. Тем скорее он научится нормально работать.

Денег на покупку столь необходимого Даше питания, лекарств у моей семьи нет. Весной департамент здравоохранения Томской области выделил ей 99 тыс. руб. помощи. Кое-что из самого срочного купил благотворительный фонд. Потом мои родители взяли кредит в банке и на все деньги купили питание.